Marysia Artの日記, 2022年 10月 19日

Dużo zdrowia!!! 

Ściskam Cię mocno 🤗. Pokonaj to paskudztwo 💪💪💪 

Dużo siły i zdrowia! 

Dziękuje wam za wsparcie 🥹 

Dasz radę😊 Trzymam kciuki🌷 

Cześć Marysiu Art. Nie załamuj się. Ja miałam już 4 razy raka. Nie mogę przekroczyć czystości tych 5 lat. Za 1*razem (bo jest nieznane strach leci) jest troszkę trudno ale medycyna mu dużo możliwości na całkowite wyzdrowienie. Teraz przeżycia jest 95%.to ostatnio choroba mój popularna między 20-50 lat I tych wszystkich co znam i mieli tą samą chorobę są teraz zdrowi. My wszyscy co mieli tą chorobę mówimy że mam otrworzyla oczy i żyjemy w innym tempie. Się cieszysz z każdego dnia i nie pozwalamy żeby problemy z życia dziennego nas zwaliły z nóg. Jeżeli masz pytania o potrzebujesz uszów do wysłuchania od osoby co przeszła to samo. Jestem tutaj  

Niestety moja choroba nie pozwala na 100% wyzdrowienie. I niestety będzie trwać do końca życia. 

Zdrowia!!! 

Marysiu. Mogę się zapytać o twoją chorobę? Jaki typ o gdzie go masz?  

Schwannomatosis (NF3) 

Marysia. Cholender. Wygrałaś na loterii 1do 2.6millon.masz dużo tych guzów. Zoperowali ci jakieś? Na pewno się pytasz skąd wiem. Jestem Neurochirurgiem dlatego wiem  

Ooo miło cię poznać. Miałam operację na kręgosłupie 2 guzy w odcinku piersiowym. Teraz radioterapia guza na rdzeniu przedłużonym kręgosłupa. Jeszcze oponiak mózgu i 2 guzy obustronne kanału słuchowego o ile się nie mylę. 

Jeszcze plamy typu kawa z mlekiem i nie wiem czemu dopadła mnie jakaś neuropatia? Mam brak czucia w róźnych miejscach na ciele. 

Marysiu brak czucia jest przy tym normalne, drętwienie lib mrówki też. Tego nie można kontrolować.Musisz uważać jak chodzisz bo e trakcie przejścia przez ulicę stracisz kontrolę i upadniesz. Istnieją tabletki co kontrolują albo lepiej powiedzieć zmniejszają te ryzyko. Plamki to normalne tyle że trzeba kontrolować żeby nie powstawały guzki. Radioterapię masz punktową na ich wypalanie ?  

Ja przez błąd lekarza przytyłam z 55 kg do 128kg. I przez tak szybkie przytycie 2 miesiące dostałam fibriomialgię co jest jak 1stadium te same objawy jak Twoje. Stoję normalnie i bum na podłodze bo nie miałam czucia e nogach, alno tryk w oczach, pisk e uszach drętwienie rąk i kubek zbity i ból nie do zniesienia, zastrzyki e kręgosłup 8 - 10na raz. Morfina w nocy amfetamina e dzień. I po pewnym czasie e Hiszpanii robili experyment naturalnie nie za darmo i poskutkowało wreszcie po 10 latach. Chcem tym powiedzieć żebyś się nie poddawała bo medycyna awanza bardzo szybko (wiem ze łatwo mówić). I wyobraź sobie że schudłam di 70 kg w po "cukierkach"(tabletkach) i operacji miesiąc temu jestem jak 18 latka. Ty też wygrasz tą walkę tylko nie poddawaj się i czekaj. Mam kontakt z eminencia w Neurochirurgiem w Hiszpanii i wiem że nad tą chorobą pracują  

Radioterapia punktowa w dużej dawce to teleradioterapia. Bo w Warszawie na gamma knife mnie nie chcieli a w Krakowie na protonoterapia też nie mogłam bo mój typ guzów nie jest refundowany. Po prostu pech za pechem. Na szczęście Pani radiolog z Łodzi się zgodziła. Jestem po pierwszym napromieniowaniu. Wczoraj miałam rezonans 1,5 godziny i teraz za 2 tygodnie mam się zgłosić jak dalsze leczenie i wynik rezonansu po pierwszym naświetleniu. 

Marysiu to ta radioterapiia jest punktowa tylko laser idzie na guzka którego zaznaczył lekarz. To jest jak wypylanie i jego rozbicie. A jak nerki filtrują dobrze? Jak wiem ze to jest bardzo czasochłonne. Musisz się uzbroić w cierpliwość ubrudzić  

Z nerkami nie mam problemu 🙂 

No to masz bardzo duze szanse, ze grudki spalone przez radio nie wrócą i nerki przefiltrują Widzisz coś pozytywnego już masz 

To super 🙂🥲